PROMIS Stollingsstoornis

Kwaliteit van leven bij stollingstoornissen

Welkom op de website van de vragenlijsten naar de kwaliteit van leven van personen met een stollingsstoornis die profylaxe gebruiken om bloedingen te voorkomen.

Waarom doen we deze vragenlijsten?

U bent uitgenodigd omdat we met deze vragenlijsten beter willen begrijpen hoe personen met een stollingsstoornis hun gezondheid ervaren. Personen of ouders van een kind met een stollingsstoornis die deelnemen aan het HemoNED register ontvangen deze uitnodiging om eenmalig een beperkt aantal vragenlijsten in te vullen.

De nadruk ligt meestal vooral op bloedingen, in de spreekkamer, bij de beoordeling of een behandeling effectief is en in wetenschappelijk onderzoek. Maar gezondheid gaat over meer dan dat alleen. Daarom vragen wij u hoe u uw gezondheid en kwaliteit van leven ervaart.
Door de antwoorden te combineren met hoe vaak bloedingen voorkomen en informatie over medicijngebruik, kunnen we beter zien welke factoren van invloed zijn op uw kwaliteit van leven en of het verschilt tussen verschillende personen. Ook kunnen we veranderingen in de gezondheid over langere tijd volgen en beoordelen hoe goed nieuwe behandelingen werken.

We vragen uw toestemming voor deelname en voor het koppelen van de verzamelde antwoorden aan uw HemoNED-gegevens. De verzamelde gegevens zijn niet direct herleidbaar tot u. Meer informatie over de studie en privacy van uw gegevens vindt u onderaan deze website en in de informatiebrief. Klik hier voor de informatiebrieven.

Wat kunt u verwachten als u meedoet aan deze vragenlijsten?

De invultijd van de vragenlijsten is ongeveer…minuten. De vragenlijsten worden in meerdere delen aangeboden. Als u (even) wilt stoppen met het invullen van de vragenlijsten, dan kan dat nadat u een vragenlijstonderdeel heeft afgerond. Op die manier gaan uw gegevens niet verloren.

• Indien u 18 jaar of ouder bent kunt u de vragenlijsten zelf invullen.
• Als je 12 jaar of ouder bent, dan kun je de vragenlijsten zelf invullen.
  Je mag het samen met je ouders doen als je dat fijner vindt. Je ouders moeten altijd wel toestemming geven.
• Voor kinderen jonger dan 12 jaar kunnen de ouders de vragenlijsten invullen. Dat kan ook samen met uw kind.

Heeft u nog vragen over deze vragenlijsten?

Voor vragen kunt u terecht bij uw Hemofilie Behandelcentrum. Omdat u bent uitgenodigd als HemoNED-deelnemer, kunt u ook met HemoNED contact opnemen via: info@hemoNED.nl

Alvast heel veel dank voor uw hulp!

Hartelijke groeten,
De artsen en verpleegkundigen van uw Hemofilie Behandelcentrum